Réponses

 Cette information a été rédigée avec la collaboration de Sandy Quigley, CWOCN, CPNP, infirmière praticienne en pédiatrie et spécialiste clinique en soins des plaies, des stomies et de l’incontinence à l’hôpital pour enfants de Boston.

Est-ce que je peux serrer ou prendre mon enfant dans mes bras après son opération?

À moins d’avis contraire du médecin de votre enfant, en raison de préoccupations médicales particulières, bien sûr! Vous pouvez tenir et prendre dans vos bras votre enfant qui peut même s’amuser avec ses amis et sa famille, comme avant son intervention chirurgicale. Les seules restrictions comprendront peut-être les sports de contact tels que le football ou la lutte, car tout coup pendant ces activités risque d’endommager sa stomie. Votre professionnel de soins de santé peut vous conseiller sur les restrictions qui concernent votre enfant.

Quelle apparence aura la stomie?

Child descending colostomy

 

Cherchez les caractéristiques suivantes1 :

  • Couleur rouge, humide et souple au touché comme l’intérieur de votre bouche
  • Forme arrondie ou ovale
  • À ras de peau ou en saillie sur la surface abdominale

Une stomie est créée à partir d’un tissu très semblable à l’intérieur de vos joues. La stomie reçoit un bon apport en sang, et il n’est pas rare qu’elle saigne légèrement lorsqu’on la nettoie lors des changements de sacs.

 

Certains aliments peuvent changer la couleur des selles. Par exemple, de la gélatine ou des betteraves rouges peuvent donner une couleur rouge vif aux selles, semblable au sang, mais qui est sans danger. Toutefois, si la couleur des selles de votre enfant vous préoccupe, consultez un médecin2,1,3.

 

Si vous constatez les anomalies suivantes chez votre enfant, communiquez immédiatement avec votre professionnel de soins de santé1 :

  • La couleur de la stomie devient très foncée ou très pâle 
  • Du sang dans les selles de l’enfant, ou du sang s’écoulant de la stomie

 

 

Est-ce que je ferai mal à mon enfant si je touche à sa stomie?

La stomie n’a pas de terminaison nerveuse, donc votre enfant ne devrait ressentir aucune douleur lorsque vous touchez à sa stomie ou lorsqu’y passeront selles ou urines1.

 

Tout de suite après l’opération, le ventre de votre enfant peut être sensible, mais cette sensibilité devrait s’atténuer à mesure que la stomie guérit. Une fois guéri, votre enfant pourra s’amuser sans contraintes — même se traîner sur le ventre — à moins d’avis contraire de vos stomothérapeute et de vos médecins.

 

La stomie changera-t-elle après l’intervention chirurgicale ?

La stomie peut changer de taille et de forme pendant les premiers mois après l’opération chirurgicale. Une stomie peut se placer à ras de peau (au niveau de la peau), rétractée (sous le niveau de la peau) ou en saillie (au-dessus du niveau de la peau) à la surface de l’abdomen4. Le professionnel de soins de santé de votre enfant peut vous donner des instructions spécifiques quant aux soins à prodiguer selon le type de stomie.  

 

Certains produits [link to pastes and pectin rings for kids] peuvent améliorer la durée de port du sac si les selles s’écoulent d’une stomie à ras de peau. Pour les enfants vivant avec une stomie plus longue, il pourrait être recommandé de vérifier régulièrement la couleur de la stomie. Une modification de la couleur peut indiquer la présence de coupures ou de tissu pincé par un sac ou des couches, des ceintures de sécurité ou des vêtements trop serrés.

La stomie de votre enfant s’agrandit à mesure qu’il grandit lui-même. Il faudra peut-être un appareillage pour stomie dotée d’une ouverture d’un plus grand diamètre. La stomothérapeute de votre enfant sera en mesure de vous aider, au besoin4.

 

Quand dois-je vider le sac de mon enfant?

Généralement, le sac est vidé lorsqu’il est rempli au tiers1. Ceci empêchera qu’il devienne lourd, qu’il s’étire loin de la peau et qu’il fuie. Il est aussi difficile de vider le sac lorsqu’il est trop rempli.

 

Nettoyer l’extrémité du sac aide à prévenir les odeurs et les taches sur les vêtements. Il est possible de prévenir les irritations cutanées en vous assurant que la fermeture du sac ne comprime pas le corps de votre enfant.

Pour beaucoup de parents, il est plus facile de vider le sac dans une couche toutes les trois ou quatre heures, ou au besoin. Il faut apprendre aux enfants plus vieux qui commencent à être propres à s’asseoir sur la toilette, les fesses aussi loin qu’ils le peuvent sur la cuvette, et de vider leur sac directement dans la toilette. Placer du papier hygiénique dans la toilette avant de vider le sac peut aider à prévenir les éclaboussures.

Pendant combien de temps peut être porté un appareillage pour stomie?

Chaque enfant est différent, alors vous devrez demander au spécialiste de votre enfant quels sont ses besoins particuliers. La durée de port dépend souvent de la taille ou des activités de l’enfant; dans les cas d’enfants vivant avec une colostomie, la consistance des selles peut déterminer la durée de port. Par exemple, il se peut qu’un nourrisson nécessite un changement de sac chaque jour. Un enfant plus vieux pourrait n’avoir besoin que d’un changement de sac tous les trois ou quatre jours.

Un horaire régulier pour les changements de sacs aidera à faciliter la transition vers les soins à domicile. Les parents réussissent souvent à savoir quelles sont les périodes d’activités plus faibles de la stomie — tels qu’avant les boires ou les repas, et planifient les changements de sacs à ces moments-là.

Si vous constatez des fuites de selles ou d’urine sous la barrière cutanée, il faut changer le sac pour prévenir les irritations cutanées. Si vous devez changer le sac de votre enfant plus d’une fois par jour, appelez le professionnel de soins de santé de votre enfant pour obtenir des suggestions.

Est-ce que je peux donner un bain ou une douche à mon enfant sans son appareillage?

Un bain ou une douche n’endommagera pas la stomie. De nombreux parents choisissent de donner le bain à leur enfant avec leur appareillage, parce qu’il est impossible de savoir à quel moment des selles ou de l’urine s’écouleront de la stomie. Ils changent le sac après le bain.

 

Pour le bain de votre enfant, choisissez un savon doux, sans huile ni hydratant, qui ne compromettra pas l’adhérence de la barrière cutanée à la peau de votre enfant5. Assurez-vous de rincer sa peau avec de l’eau et de l’assécher complètement avant d’appliquer un nouvel appareillage.

Quelles sont les causes de l’irritation autour d’une stomie?

Une cause courante de l’irritation est l’infiltration des selles ou de l’urine sous la barrière cutanée qui entrent alors en contact avec la peau. Parfois, l’irritation peut être causée par la manière dont l’appareillage a été appliqué. Plusieurs raisons peuvent expliquer une irritation. L’ouverture de la barrière cutanée peut être trop grande ou la taille de l’appareillage, inapproriée4.  Peut-être vous faudra-t-il utiliser des produits supplémentaires tels qu’une pâte ou des anneaux de pectine [link to relevant products] pour assurer une meilleure étanchéité entre la stomie et l’adhésif.

 

Votre stomothérapeute pour enfants peut vous aider à éliminer toute irritation et vous conseiller sur les appareillages.

Quand mon enfant pourra-t-il changer lui-même son sac?

Chaque enfant est différent. Vous pouvez commencer par demander à votre enfant de vous aider, ce qui lui donnera confiance en lui — et vous donnera aussi la confiance nécessaire pour confier petit à petit les soins de sa stomie à votre enfant.

Quels types de vêtements peut porter mon enfant?

Les appareillages pour stomie de ConvaTec [link to Pediatric Products] sont conçus pour rester à plat sur le corps; ils ne sont donc pas visibles sous la plupart des vêtements. Voici quelques conseils susceptibles d’améliorer le confort de votre enfant :

  • Assurez-vous que les ceintures et les bandes à la taille ne compriment pas la stomie, surtout si celle-ci est située au niveau ou près de la taille de l’enfant.
  • Nombre de parents de nourrissons et de tout-petits trouvent les sous-vêtements, les ensembles et les salopettes à une pièce pratiques pour empêcher les petites mains curieuses d’arracher leur sac pour stomie.
  • Les filles plus âgées et les adolescentes peuvent souhaiter porter un maillot de bain à une pièce avec un motif qui aidera à dissimuler la stomie.
  • Parfois, les garçons se sentiront plus à l’aise s’ils portent un maillot de bain de type boxeur non ajusté.

 

Si vous avez d’autres questions ou préoccupations, il est toujours recommandé d’appeler la stomothérapeute ou le médecin de votre enfant, ou tout autre professionnel de soins de santé.

Mon enfant risque-t-il une déshydratation (de perdre un grand volume d’eau) à cause de sa stomie?

Une déshydratation peut survenir chaque fois que votre enfant élimine trop d’urine ou de selles et est incapable de remplacer le liquide perdu6. Par exemple, en cas de grippe avec diarrhée ou vomissements, l’enfant risque une déshydratation.

 

Appelez votre médecin ou un autre professionnel des soins de santé si votre enfant présente une diarrhée ou des signes précoces de déshydratation tels que7 :

  • Élimination d’une moins grande quantité d’urine
  • Entrain réduit ou somnolence inhabituelle
  • Bouche sèche
Mon enfant devra-t-il suivre un régime spécial?

C’est l’état de santé de l’enfant qui déterminera son régime. À moins que le médecin ne recommande une formule spéciale ou vous donne des directives alimentaires précises, votre enfant pourra fort probablement manger des aliments variés avec peu de restrictions.

 

En général, il est important que votre enfant suive un régime équilibré, qu’il mastique très bien ses aliments et qu’il boive beaucoup de liquides (selon les directives de son infirmière ou de son médecin) afin de prévenir la déshydratation4. Les premières semaines suivant l’intervention chirurgicale, votre enfant pourrait préférer manger de petits repas et des collations plus souvent dans la journée.

 

Il se peut que votre médecin recommande aussi d’offrir à votre enfant des aliments qu’il ne pouvait pas manger avant son opération — ou de nouveaux aliments — un à la fois, pour savoir comment son organisme y réagit. Vous pouvez en apprendre plus sur les aliments provoquant des gaz et des odeurs, et que vous souhaiterez peut-être n’offrir à votre enfant que petit à petit, sur cette page [link to 2.1.4].

Certains aliments risquent-ils de modifier les selles de mon enfant?

Oui. Certains aliments [link to 2.1.4.1] comme le fromage, les pommes de terre, le pain, les bananes et le beurre d’arachides crémeux risquent de rendre les selles plus fermes. D’autres aliments peuvent, en revanche, les ramollir, comme les jus de fruits et les aliments avec beaucoup d’assaisonnements. Les aliments tels que la gélatine et les betteraves rouges peuvent changer la couleur des selles, mais ce phénomène est temporaire et sans danger3,8.

 

Qu’est-ce qu’une obstruction alimentaire?

Une obstruction alimentaire peut survenir chez l’enfant vivant avec une stomie (surtout une iléostomie, car elle est plus étroite que le côlon). Les aliments difficiles à digérer peuvent s’accumuler et bloquer l’écoulement des selles dans l’intestin. C’est la raison pour laquelle il est important que l’enfant mastique très bien ses aliments et qu’il boive beaucoup de liquides.

Parmi les aliments [link to 2.1.4.2] risquant de causer une obstruction, notons le maïs soufflé, le céleri, les fruits secs, les graines, les noix, les petits pois et les laitues3. Les signes et les symptômes d’obstruction alimentaire peuvent comprendre2 :

  • Douleur ou crampes au ventre
  • Enflure du ventre ou de la stomie
  • Selles d’abord plus aqueuses, provoquant éventuellement une réduction ou un arrêt de l’élimination de selles
  • Nausées ou vomissements
  • Irritabilité ou comportement inhabituel

 

Renseignez-vous auprès de la stomothérapeute de votre enfant sur les signes et les symptômes d’obstruction alimentaire, car ce problème peut être grave.

Qu’est-ce qui provoque les gaz?

Avaler de l’air — par exemple, quand l’enfant pleure, tète sa sucette ou boit avec une paille — peut causer des gaz. Certains aliments  comme les légumineuses, les boissons gazéifiées et les légumes crucifères peuvent également causer des gaz3.

 

Si trop de gaz s’accumulent dans le sac, celui-ci risque de se détacher de la peau et de présenter des fuites. Les sacs sont dotés d’un filtre [link to Natura and/or Esteem products] qui peuvent aider les gaz à s’échapper et réduire les odeurs au minimum.

Que faire en cas de diarrhée?

Vous vous serez très probablement familiarisé avec le transit intestinal habituel de votre enfant et le type de selles qu’il produit avant sa sortie de l’hôpital, ce qui vous permettra de mieux évaluer dans quelles circonstances vous devez vous inquiéter.

Mais si vous suspectez une diarrhée chez votre enfant, appelez son médecin. Celui-ci pourrait vous poser des questions pour aider à poser un diagnostic de diarrhée, telles que :

  • Videz-vous le sac plus souvent ou moins souvent que d’habitude?
  • Les selles sont-elles plus liquides?
  • Votre enfant présente-t-il d’autres signes de maladies ou de déshydratation?

 

Le médecin ou la stomothérapeute de votre enfant peut vous aider à régler tout problème relatif à la diarrhée, s’assurer que votre enfant demeure bien hydraté et faire en sorte qu’il se sente de nouveau bien le plus rapidement possible.

 

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